ELA

(Guy Alba, fondateur et président d’ELA International)

Créée en 1992 par Guy Alba, ELA (European Leukodystrophies Association) est une association de parents qui mène un combat sans merci contre les Leucodystrophies, maladies génétiques neuro-dégénératives du cerveau.

 

Les leucodystrophies sont des maladies qui s’attaquent à la myéline (la gaine des nerfs) du cerveau et de la moelle épinière, ce qui peut entraîner la perte de toutes les fonctions vitales (vision, locomotion, ouïe, parole) et conduire très souvent au décès du malade.

Les leucodystrophies peuvent se déclarer à tout âge. Elles sont encore à ce jour très largement incurables. Elles concernent 20 à 40 naissances par semaine en Europe.

Pour plus d’informations sur l’association : www.ela-asso.lu